Máme chlapečka, budou mu 3 roky. Když mu bylo 6 měsíců, začaly se u něho objevovat takové ty salámové křeče, přitahoval nožičky a ručičky k bříšku. 4 týdny jsme chodili k dětské doktorce a jezdili na pohotovost. Vždycky nám řekli, že to jsou prdíky. Ale po těch 4 týdnech už jsme se nenechali odbýt a důrazně jsme si u dětské doktorky vyžádali doporučení na vyšetření na dětské oddělení.
Tam ho znovu prohlédli, poslechli, prohmatali bříško a řekli, že je to zdravý, krásný kluk, a že to jsou opět prdíky. Naštěstí jim to tam chvíli na to předvedl, a primář na to koukal "jako blázen". Říkáme mu: "Tohle jsou prdíky? To asi ne, že pane přimáři?"
Zavolali neurologa a ten nám oznámil, že má podezření na Westův syndrom, což je ten nejhorší druh epilepsie. Z Chrudimi nás v pátek 4.6.2012 převezli na kliniku v Praze Krč na neurologii, kde se to podezření potvrdilo. V den příjmu přišla vizita asi 10 lékařů a primář Hadač (mimochodem úžasný člověk) se mě zeptal hned, jestli nebyl očkovaný. To bylo jako první. Když viděl, že dostal během 6 měsíců sedm injekcí - Hexu, Synflorix a ještě něco v šestinedělí - nemohl tomu uvěřit.
Druhá věc byla, že mi v porodnici pan primář nechal pozastavit porod - to bylo v pondělí 21.11.2011. No a v úterý už běhali sestry, doktoři a než jsem se nadála byla jsem na porodním sále. Malý Filípek šel císařem, a když mě pak převezli na pooperační pokoj, přišla porodní asistantka a s klidem povídá, "no vy jste nám maminko dala, to bylo za minutu dvanáct". "Prosím? Já jsem vám dala?" Jelikož pracuji ve zdravotnictví, nějaké zkušenosti mám, hodně mě tím naštvala, že už jsem se neudržela: "Víte co? Tohle si vyřiďte s panem primářem, protože mi včera nechal pozastavit porod. Prý to jsou poslíčci." Bohužel nebyli, to mělo další vliv na to, co se synovi přihodilo. "Zapomněli" mi říct, že byl syn přidušený. To zjistil až primář v Praze podle zprávy, kterou si od nich vyžádal. Ale v naší propouštěcí zprávě ani slovo.
Hospitalizovali nás tedy v Praze, dělali EEG spánkové a v b dělém stavu. Nasa
Ale ten neuvěřitelný strach je pořád stejný. Hlídání, aby se to neobjevilo znovu... dili léky, které nezabrali jak měli. Po týdnu užívání mu začali 3 týdny píchat kortikoidy Sinacten, každý den jednu injekci. To už zabralo, iEEG bylo skoro čisté. Tak nás po 5 týdnech propustili domů, užívá léky ráno a večer a zatím je v pořádku, zaplať pánbů.
Tam ho znovu prohlédli, poslechli, prohmatali bříško a řekli, že je to zdravý, krásný kluk, a že to jsou opět prdíky. Naštěstí jim to tam chvíli na to předvedl, a primář na to koukal "jako blázen". Říkáme mu: "Tohle jsou prdíky? To asi ne, že pane přimáři?"
Zavolali neurologa a ten nám oznámil, že má podezření na Westův syndrom, což je ten nejhorší druh epilepsie. Z Chrudimi nás v pátek 4.6.2012 převezli na kliniku v Praze Krč na neurologii, kde se to podezření potvrdilo. V den příjmu přišla vizita asi 10 lékařů a primář Hadač (mimochodem úžasný člověk) se mě zeptal hned, jestli nebyl očkovaný. To bylo jako první. Když viděl, že dostal během 6 měsíců sedm injekcí - Hexu, Synflorix a ještě něco v šestinedělí - nemohl tomu uvěřit.
Druhá věc byla, že mi v porodnici pan primář nechal pozastavit porod - to bylo v pondělí 21.11.2011. No a v úterý už běhali sestry, doktoři a než jsem se nadála byla jsem na porodním sále. Malý Filípek šel císařem, a když mě pak převezli na pooperační pokoj, přišla porodní asistantka a s klidem povídá, "no vy jste nám maminko dala, to bylo za minutu dvanáct". "Prosím? Já jsem vám dala?" Jelikož pracuji ve zdravotnictví, nějaké zkušenosti mám, hodně mě tím naštvala, že už jsem se neudržela: "Víte co? Tohle si vyřiďte s panem primářem, protože mi včera nechal pozastavit porod. Prý to jsou poslíčci." Bohužel nebyli, to mělo další vliv na to, co se synovi přihodilo. "Zapomněli" mi říct, že byl syn přidušený. To zjistil až primář v Praze podle zprávy, kterou si od nich vyžádal. Ale v naší propouštěcí zprávě ani slovo.
Hospitalizovali nás tedy v Praze, dělali EEG spánkové a v b dělém stavu. Nasa
Ale ten neuvěřitelný strach je pořád stejný. Hlídání, aby se to neobjevilo znovu... dili léky, které nezabrali jak měli. Po týdnu užívání mu začali 3 týdny píchat kortikoidy Sinacten, každý den jednu injekci. To už zabralo, iEEG bylo skoro čisté. Tak nás po 5 týdnech propustili domů, užívá léky ráno a večer a zatím je v pořádku, zaplať pánbů.
- Malý nesmí být vůbec očkovaný proti ničemu, protože jeho dosavadní ustálený stav by ho po očkování vrátil do těch 6 měsíců vývojem. Bohužel nebo bohudík další očkování nemáme.